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“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄……”兩個(gè)多月前國(guó)家醫(yī)保局的“靈魂砍價(jià)”登上熱搜，70萬元一針的諾西那生鈉注射液最終以3.3萬元的價(jià)格納入醫(yī)保。 昨日，年僅6歲的脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）患兒李寶（化名），在阜陽(yáng)市人民醫(yī)院兒科成功進(jìn)行了諾西那生鈉注射液的首次鞘內(nèi)注射治療。這也是諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保后，在我市開打的第一針。
脊髓性肌萎縮癥屬于罕見病 市人民醫(yī)院兒一科副主任醫(yī)師張雷介紹，脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，在新生兒中發(fā)病率約為1/6000-1/10000，臨床表現(xiàn)為對(duì)稱性進(jìn)行性肢體和軀干肌無力肌萎縮，需要基因檢測(cè)確診。根據(jù)起病年齡等情況，SMA分為I型、II型、III型和IV型，其中I型約占45%，II型約占30-40%，如果不進(jìn)行治療，大多數(shù)SMA-I型的患兒無法存活到兩歲，II型患者也只有約70%能夠存活到25歲。諾西那生鈉注射液上市之前，該病屬于無藥可治。 2019年2月22日，諾西那生鈉注射液正式獲得國(guó)家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，成為我國(guó)首個(gè)治療脊髓性肌萎縮癥的藥物。該藥在國(guó)內(nèi)剛上市時(shí)價(jià)格高達(dá)70萬元/支，屬于完全自費(fèi)。 罕見藥品進(jìn)醫(yī)保，患者看到希望 昨日，記者在病房見到了注射諾西那生鈉藥物后的李寶，她精神狀態(tài)良好，正在看動(dòng)畫片。 “她1歲多的時(shí)候，只能扶著東西站立，當(dāng)時(shí)以為是發(fā)育不良。”李寶的媽媽說，隨著時(shí)間推移，她發(fā)現(xiàn)孩子身體有問題，于是到合肥治療，最終確診為脊髓性肌萎縮癥?！澳且豢?，我感到自己要崩潰了?！?/div> 由于治療需要巨額費(fèi)用，她只能在家給女兒做康復(fù)訓(xùn)練，但效果不明顯。 今年1月1日，《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2021年）》正式實(shí)施，諾西那生鈉等7種罕見病藥品被正式納入醫(yī)保，其中諾西那生鈉經(jīng)醫(yī)保談判降到3萬多元一針。從無藥可用，到迎來治療，再到享受醫(yī)?！弥委熂顾栊约∥s癥的藥物進(jìn)醫(yī)保的消息后，李寶一家人都特別高興。 1月7日，李寶的媽媽來到市人民醫(yī)院兒科咨詢。“由于該藥物較貴，確定在醫(yī)院治療后，我們跟醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)，開始采購(gòu)諾西那生鈉注射液?！眱阂豢聘敝魅吾t(yī)師張雷介紹，1月26日，李寶開始住院評(píng)估病情，當(dāng)晚通過冷鏈車諾西那生鈉注射液送到了醫(yī)院。 昨日11時(shí)，李寶順利完成了首次諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療，沒有任何不良反應(yīng)，成為我市第一個(gè)受惠的患者?？吹脚畠旱玫搅己弥委煟顚毜膵寢屖指吲d：“我在女兒身上又看到了希望。” 另兩名患者已預(yù)約登記 “完成首次注射后，李寶需在第14天、28天、63天繼續(xù)注射，第一年注射6針，此后每年打4針，需終身施打。”張雷表示，諾西那生鈉醫(yī)保報(bào)銷比例大，達(dá)到80%。除第一年費(fèi)用高些，此后每年除去醫(yī)保報(bào)銷，患者自費(fèi)只需要2萬多元，這極大地減輕了患兒家庭的就醫(yī)負(fù)擔(dān)，讓更多患兒獲得救治機(jī)會(huì)，重獲希望。 記者了解到，市人民醫(yī)院是全省第三家治療脊髓性肌萎縮癥的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。除了李寶，還有兩名脊髓性肌萎縮癥患兒已經(jīng)在市人民醫(yī)院兒科預(yù)約登記。 |
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