2017年王雅靜一家人在重慶留影 2023年歲尾,一組“腦癱女孩逆襲人生,獲得全國青年最高榮譽(yù)”的短視頻突然爆火。視頻里實(shí)現(xiàn)逆襲的女孩就是“中國青年五四獎?wù)隆鲍@得者,阜陽女孩王雅靜。 走過而立之年,王雅靜的身體并沒有真正逆襲,“立”起來。冬日的一個中午,31歲的王雅靜被一條布繩綁在椅子上,身體一邊歪斜著保持平衡,一邊前傾去湊父親王廣銀遞來的勺子。王廣銀喂女兒幾下,就抽空往自己嘴里扒拉兩口飯,還繪聲繪色地講起自己學(xué)生時代如何狼吞虎咽的往事。說到生動處,父女倆都仰頭大笑起來…… 王雅靜,患先天性小兒腦癱,一級殘疾,脖頸以下嚴(yán)重癱瘓,衣食起居都離不開家人照顧。然而,30年來王家從不缺歡聲笑語,從雅靜2歲多被確診患有腦癱時起,一家人就習(xí)慣了用愛與堅(jiān)韌面對一切,把波折的生活過成了詩。 一 1992年8月,小雅靜出生時,王廣銀正意氣風(fēng)發(fā)。作為紡織工程專業(yè)畢業(yè)的大學(xué)生,王廣銀在紅火的阜陽紡織廠里頗受重用;溫暖殷實(shí)的小家庭里,妻子李娟剛誕下一對雙胞胎女兒。 然而,命運(yùn)突然“翻臉”。李娟產(chǎn)后十幾天,雙胞胎中的妹妹因肺炎夭折。王廣銀和李娟強(qiáng)抑傷痛,把加倍的愛和精力都放在小雅靜身上。但小雅靜6個多月大時,王廣銀察覺出她不大對勁?!八粫?,大動作都做不好。”起初,王廣銀還安慰自己可能孩子發(fā)育晚一些,到雅靜1歲時,才不得不面對現(xiàn)實(shí)——孩子有問題。 在本地看了幾家醫(yī)院后,有醫(yī)生提出孩子可能患有腦癱,建議到大城市醫(yī)院看看?!澳菚r候,都沒聽說過腦癱這個病?!蓖鯊V銀千方百計(jì)搜集資料,到處打聽有相似患兒的病友。輾轉(zhuǎn)多地問診,一年多后,王雅靜最終被確診為痙攣性腦癱。醫(yī)生告訴王廣銀,這個病,醫(yī)學(xué)上沒法治愈,而且病情隨時會惡化。 “接連遭遇這些事情,以后就沒有什么事能打倒我們了……”得知孩子的確診信息后,王廣銀和妻子有過短暫的絕望,但很快就從心底涌起一股強(qiáng)烈的倔勁。 “往好的方向想,往壞的方向準(zhǔn)備?!?/div> 從那時起,王廣銀和李娟一邊把希望寄托于醫(yī)學(xué)進(jìn)步,四處求問治療腦癱的偏方和醫(yī)院,一邊做好了雅靜一輩子只能坐在輪椅上的準(zhǔn)備。 北京、鄭州、太原……家人帶著小雅靜去很多地方求醫(yī)問診。每次出門看病,都好像一次長征。由于年齡尚小,王雅靜只記得那些年的零碎片段: 過完年的初春,小雅靜被帶到太原,清晨的風(fēng)冰冷刺骨?!爱?dāng)時我在我媽懷里,姥姥拉著行李,下了火車就朝醫(yī)院趕,我媽和我姥都走得滿頭大汗,只有我冷得嗷嗷大哭?!蓖跹澎o回憶說,媽媽當(dāng)時穿一件紅色外套,把外套解開包住了她,像袋鼠似的,在她耳邊說,再忍忍,一會就到了?!安痪?,一輪太陽從我媽肩頭升起,紅彤彤的,果真就不冷了。” 在北京一家醫(yī)院門口,王雅靜看到有人在賣一種帶發(fā)條的直升機(jī)玩具,非常想要,媽媽允諾一會兒扎針不哭就會買給她。王雅靜不記得那天扎針疼不疼,也不記得自己扎針有沒有哭,只記得最終得到了那個玩具,并因此開心很久。 而大人的記憶相對冷峻?!翱匆淮尾∫?000塊錢?!蓖鯊V銀回憶,那時他和妻子的工資加一起一個月才300元。給孩子看一次病,要花去夫妻倆兩年的工資。李娟說:“每次看病,都一張張地,把現(xiàn)金數(shù)給醫(yī)院?!辈痪?,李娟又下崗了,專職帶雅靜看病、照顧她。 看過西醫(yī)找中醫(yī),喝藥、扎針、做手術(shù),治療的過程更讓人心疼。李娟說:“雅靜那幾年喝的中藥材加起來,能用架子車?yán)脦总嚒!?/div> 從頭皮到腳底扎滿長針,四肢、腰椎、肋下都留有術(shù)后疤痕,還要接受日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練……這些治療和康復(fù)手段,王雅靜從2歲堅(jiān)持到10歲,王廣銀稱之為“八年抗病”。 第8年,王廣銀和妻子決定讓雅靜試一下前沿的“狠方法”,在腰椎動個大手術(shù)。“術(shù)后雅靜能站起來,能扶著東西慢慢走一段路了,我們還拍了照片呢?!闭f起當(dāng)時的手術(shù)效果,夫妻倆至今憶起還會欣喜。但手術(shù)并沒有帶來奇跡。不久,雅靜又回到以前的狀態(tài),腰部還因這次手術(shù)留下一個坑。 聊起“八年抗病”歷程時,王雅靜從嘴角到語調(diào)都帶著笑意,王廣銀一直在旁邊慈愛地看著女兒,李娟只偶爾輕描淡寫地接一兩句話……旁人永遠(yuǎn)無法知曉,他們?nèi)绾伟涯切╇y以想象的難和痛,化成了無悔的從容。 最后一次大手術(shù)后,王廣銀坦然地對王雅靜說:“能看的都看了,要受的罪也受完了,以后好不好咱都不后悔。酸甜苦辣都是經(jīng)歷,咱都嘗嘗也好?!?/div> 出院后,一家三口還特地到天安門廣場合影留念,笑容燦爛。 二 和王雅靜聊天,會不自覺忘記她身有殘疾,只當(dāng)她是一位開朗熱情的女孩?!拔野终f過,不能因?yàn)轭I(lǐng)了殘疾證就把自己當(dāng)成了殘廢?!蓖跹澎o說,家人從不因?yàn)樗眢w殘疾而降低對她的要求和期待。 從王雅靜兩三歲起,李娟就用家里的鞋盒、廢紙板制作字卡,教女兒認(rèn)字。在外地奔波看病期間,李娟還見縫插針通過指認(rèn)路牌教雅靜認(rèn)更多的字。到四五歲時,王雅靜就認(rèn)識了不少字。為讓女兒能更流暢地自主閱讀,李娟自創(chuàng)了“傻瓜式”拼音教學(xué)方式。李娟對女兒說:“身體困在輪椅上,精神更要豐富靈活?!焙髞?,王廣銀又幫助雅靜丟掉對拼音的依賴,鼓勵她積極拓展閱讀空間。 10歲前后,王雅靜在姥姥家住了很長一段時間?!霸诶牙鸭业纳钜埠茇S富、很好玩。”王雅靜告訴記者,姥爺是轉(zhuǎn)業(yè)軍人,平日里雷厲風(fēng)行,很威嚴(yán),單單對她分外寵愛、有求必應(yīng)。 不能出去跑鬧蹦跳,小時候的王雅靜非常癡迷童話故事。每天睡前都要姥爺給她念故事,一直念到她能把整本書一字不落地背下來。得知王雅靜借其他小朋友的童話期刊沒借成,姥爺當(dāng)天就去郵局給她買了本一模一樣的雜志,之后,又為她訂閱了一整年的《童話世界》。 “等待的時間最開心!”每月一期的《童話世界》,不僅給王雅靜帶來持續(xù)的快樂,還為她打開一扇通往繽紛世界的大門。后來,王雅靜自己創(chuàng)作發(fā)表了許多童話故事。 姥爺和姥姥都很重視她的心愿。因?yàn)橄蛲找魴C(jī)里的聲音和世界,王雅靜拿出50元壓歲錢給姥爺,請他給自己買一臺收音機(jī)。姥爺買回一臺精致小巧的收音機(jī),姥姥則專門為收音機(jī)織了一個配色鮮艷的小包。 “你不知道我多喜歡!”10歲的王雅靜白天黑夜都抱著她的收音機(jī),心里美滋滋的。后來,王雅靜發(fā)表的第一篇隨筆作品《聲之橋》,靈感就來源于這臺收音機(jī)。 十七八歲時,王雅靜既愛美又怕自己身體太重會累到媽媽,一度非常堅(jiān)定地減肥,餓得胃疼都不吃東西。王廣銀時常剝一些核桃仁,勸女兒吃。有天怎么都勸不動時,王廣銀靈機(jī)一動,換個思路邀王雅靜陪他喝兩杯酒。兩杯啤酒下肚,王雅靜意外地發(fā)現(xiàn)神經(jīng)痙攣的癥狀有所緩解,四肢都自如了不少;更驚喜地發(fā)現(xiàn),父親竟然是個熱愛詩歌的“文藝青年”。從那天起,父女倆經(jīng)常對飲,暢聊詩歌。王雅靜吟出自己的第一首詩《幻想天空》,令父親驚喜萬分。王廣銀還把自己珍藏的一本詩歌合集送給了雅靜。“我從這本詩集里得到美和愛的滋養(yǎng)。”從那時起,王雅靜一直沒有間斷過詩歌創(chuàng)作。 隨著越來越多的作品發(fā)表和個人事跡報(bào)道出來,王雅靜逐漸被大眾知曉。面對潮水般的關(guān)注,王雅靜起初很興奮,隨后又陷入緊張、焦慮的情緒。“不管外界怎么看,日子還是要我們自己過好?!备改傅膽B(tài)度像定海神針一樣,止住了王雅靜的心緒波動。 2016年,王雅靜獲得“中國青年五四獎?wù)隆焙?,來自全國各地的媒體訪談、節(jié)目邀約紛至沓來。王廣銀代王雅靜一一婉拒,唯獨(dú)在2017年接受了重慶衛(wèi)視《謝謝你來了》節(jié)目組的邀約。 “爸爸請假,咱好好去體驗(yàn)一回,知道做電視節(jié)目是咋回事,也順便爬爬山、看看水?!蓖鯊V銀抽出整整5天時間,陪李娟和王雅靜來到重慶。那期節(jié)目以《你是我最好的詩》為題,呈現(xiàn)了父女倆的堅(jiān)韌和樂觀。節(jié)目播出時引起很大反響。近日,該期節(jié)目短視頻又在微信視頻號上爆火一陣。 節(jié)目給無數(shù)觀眾和網(wǎng)友帶來感動和激勵。在王雅靜心中,節(jié)目之外的體驗(yàn),也深深刻在心里:“除了在朝天門游輪上的震撼,還記得爸爸拽著我的輪椅帶我一個臺階一個臺階地往上攀。爸爸累得滿頭大汗,我也難免緊張,但整個過程我們都笑得很開心?!?/div> 三 2008年,王雅靜嘗試用下巴操作鼠標(biāo),用“奇怪”的姿勢打字。隨后的日子里,她克服常人無法想象的困難,陸續(xù)創(chuàng)作詩歌、散文、童話共10萬字,出版了詩集《路過心的風(fēng)景》,發(fā)表了中篇童話小說《她是阿莉爾》…… 王雅靜以“用下巴打字的勵志女孩”這一形象被大眾知曉?!翱晌也惶J(rèn)同這個形象?!蓖跹澎o相信,“沒有人天生是弱者,也不需要用別人的事來勵自己的志。每個人,都可以發(fā)出自己的光芒?!?/div> “其實(shí),我用下巴打字,是對身體的妥協(xié)?!?6歲前后,王雅靜的身體狀態(tài)突然變差了一些。本來,王雅靜已經(jīng)能趴在桌子上用電腦慢慢打字了,可那段時間右腿會突然不受控制地踢上來,甚至踢飛鍵盤?!耙淮未螄L試,一次次把鍵盤、桌子踢壞,特別有挫敗感?!蹦嵌螘r間,王雅靜特別痛苦,整天哭或者呆坐,媽媽甚至擔(dān)心她會出心理問題?!白钔纯嗟臅r候也沒想過放棄?!币惶?,又一次挫敗后,王雅靜垂下頭時臉頰湊巧觸碰到鼠標(biāo),發(fā)現(xiàn)可以用臉頰操控鼠標(biāo)來完成一些操作。沿此方向,經(jīng)過無數(shù)次嘗試,王雅靜摸索出用下巴控制鼠標(biāo),在屏幕鍵盤上打字的方法,繼續(xù)從事文學(xué)創(chuàng)作。 “妥協(xié)總比放棄好?!睆目梢宰呗?、可以用左手畫畫,到綁在輪椅上用下巴打字,王雅靜妥協(xié)了許多,也用妥協(xié)的方式繞過許多無可奈何的阻礙和困難,探索出一條適合自己的路。 18歲時,敏感多思的王雅靜曾在一首詩里把自己比作寄居蟹,“覺得自己是家人的負(fù)擔(dān)?!蓖鯊V銀看到這首詩后,堅(jiān)定地對雅靜說:“你不是寄居蟹,也不是我們家的負(fù)擔(dān),你是爸爸的驕傲?!?/div> 近年來,輪椅上的王雅靜積極參加公益活動,為青少年舉辦“奮斗的青春最美麗”事跡報(bào)告會60余場,還開通微博、雅靜勵志信箱,在網(wǎng)上積極傳播正能量。先后榮獲“安徽青年五四獎?wù)隆薄爸袊嗄晡逅莫務(wù)隆?,并被評為“中國好人”。 “榮譽(yù)在我身上,讓我聯(lián)想到小孩穿大人高跟鞋的模樣,有時候我會慚愧,因?yàn)樽约翰]有做很多。”王雅靜認(rèn)為,除了感謝外,就是要讓自己成長起來。 “前段時間演講,我第一次用平板電腦自己翻了頁!”不管身體狀況如何,王雅靜都竭力爭取哪怕一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步。成年后,王雅靜開始思考如何能養(yǎng)活自己、報(bào)答父母。“爸媽不急,他們鼓勵我做有意義的事?!睊暧幸饬x的錢,過有價值的人生,是王雅靜從父母那習(xí)得的生活態(tài)度。 進(jìn)入信息時代,王雅靜在圖文、視頻、音頻多個媒體平臺耕耘著自己的賬號。筆耕不輟寫詩,堅(jiān)持朗誦,學(xué)習(xí)配音、視頻剪輯,開設(shè)心理信箱、專欄,熱情地向求助的網(wǎng)友提供咨詢和幫助,用自己的賬號幫助困難母親賣蘋果……通過參加公益活動,很多人從王雅靜那里獲得幫助和支持,她也因此結(jié)識了一些志同道合的朋友。 近年來,王雅靜慢慢探索從事一些既能幫助、治愈更多人,又能獲得一定報(bào)酬的工作。在市殘聯(lián)支持下,她堅(jiān)持每周制作一期與殘疾人互動、分享的音頻節(jié)目,在喜馬拉雅和阜陽廣播電臺播放,目前已播出200多期。這份工作報(bào)酬,加上低保和些許詩刊稿費(fèi),王雅靜每月能收入近2000塊錢。 “我們收入不高,好在消費(fèi)欲望也不高?!狈昙胰嘶蜃约哼^生日,王雅靜會花心思送出特別的禮物。15歲時,碰到媽媽生日,小雅靜拿出自己攢下的100塊錢給母親,讓她上街買個自己喜歡的東西,當(dāng)作女兒送的生日禮物。李娟用100塊錢買了一個首飾盒給自己,買了一個銀戒指給女兒,母女倆珍藏這份禮物很多年。25歲生日時,王雅靜和安徽紅十字會簽了一份遺體捐獻(xiàn)書作為生日禮物;30歲時,又捐贈了自己的頭發(fā)…… “世上沒有一種藥,能徹底治療我這先天性腦癱。”王雅靜坦言,“腦癱毀了我,也成就了我,讓我在極端艱難的命運(yùn)里找到了生命的光芒。我不停地創(chuàng)作,是想用自己的作品鑄造一個盾牌,擋住我殘疾人的身份,把自己當(dāng)成一個正常人,做一個能為這個世界創(chuàng)造價值的人?!?/div> 關(guān)于未來,一家人也難免焦慮。“我們能做的就是,盡力讓每天都活得充實(shí)有意義?!蓖跹澎o在自己的公眾號里寫道:“生命存在于這個世界上的時間并不長久,讓自己的欲望變薄,讓周圍的快樂加深,才是活著的意義。” (圖片由王雅靜提供) |
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