阜陽日報社 微信公眾號 矩陣，掃碼關(guān)注！
阜陽新聞網(wǎng)
阜陽日報
潁州晚報
這里是阜陽
阜務(wù)為民
| 在我們身邊，有這樣一群特殊的孩子——他們能聽見聲音卻“充耳不聞”，能看到世界卻“視而不見”。這些患有孤獨癥譜系障礙的孩子，就像夜空中獨自閃爍的星星，被稱為“星星的孩子”。今年4月2日是第18個“世界孤獨癥日”，記者近日走訪了幾位“星爸星媽”和特教老師，聆聽他們守護“星娃”的動人故事。
在阜城一家孤獨癥康復(fù)機構(gòu)，老師對孤獨癥孩子進行康復(fù)訓(xùn)練。 兒子兩歲多時確診孤獨癥 在兒子小寶出生前，魯超就為他規(guī)劃好了未來：5歲前背誦唐詩三百首，8歲前一起游覽名山大川，10歲前共同探索奇妙的物理世界……然而這一切美好憧憬，在小寶兩歲多時戛然而止。 剛出生的小寶與同齡孩子并無明顯差異，很早就會說話，1歲多時已經(jīng)能口齒不清地跟著念《百家姓》。但細(xì)心的魯超發(fā)現(xiàn)，隨著孩子年齡增長，他變得越來越不愛說話。兩歲生日過后，小寶仿佛完全活在了自己的世界里。經(jīng)過多次求診，醫(yī)生給出了讓魯超難以置信的診斷結(jié)果：孤獨癥。 “在我30多年的人生中，那一天無疑是最黑暗的。”魯超回憶。醫(yī)生告訴他，小寶屬于孤獨癥中比較典型的“退化型”，可能涉及語言能力、社交能力、游戲和日常生活技能等多個領(lǐng)域的退化，“最嚴(yán)重的情況下，可能會退化到嬰兒狀態(tài)”。 從此，魯超全身心投入到小寶的康復(fù)訓(xùn)練中。在多年的奔波求醫(yī)過程中，除了承受巨大的經(jīng)濟和精神壓力外，他也結(jié)識了許多“星爸星媽”。大家相互支持，分享康復(fù)經(jīng)驗，在彼此鼓勵中陪伴孩子們共同前行。 抱團取暖的“星爸星媽” “看看，這是什么小可愛？”張鋒鏑舉著手中的模具，溫柔地引導(dǎo)著東東（化名）的注意力。 張鋒鏑是一位80后母親，同時也是一家康復(fù)機構(gòu)的特教老師。她的女兒今年12歲，出生后不久就被發(fā)現(xiàn)存在言語交流障礙、精神發(fā)育遲滯等問題，經(jīng)過多方檢查后被確診為孤獨癥。 為了給女兒治病，張鋒鏑辭去工作，帶著她去過全國多個康復(fù)中心。在漫長的求醫(yī)過程中，她結(jié)識了包括魯超在內(nèi)的許多家長。大家經(jīng)常討論：能不能在家鄉(xiāng)創(chuàng)辦一家專門針對孤獨癥孩子的康復(fù)機構(gòu)？能不能讓更多孤獨癥家庭互相扶持？ 2024年底，由魯超、張鋒鏑等七位家長共同籌建的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)注冊成立。魯超、張鋒鏑等人的目標(biāo)很明確：抱團康復(fù)，幫助“星星的孩子”更好地融入社會。 讓“星娃”重返人間 3月30日上午，潁東岳家湖公園迎來了一場特殊的活動。近300名身著藍(lán)色馬甲的孩子，在家長和志愿者的陪伴下，開始了環(huán)湖徒步。值得注意的是，參與者中有近三分之一是孤獨癥兒童。 這場名為“用腳步傳遞愛，關(guān)愛孤獨癥”的活動，由多家孤獨癥兒童關(guān)愛機構(gòu)聯(lián)合阜陽幼兒師范專科學(xué)校和阜陽市曙光救援隊共同舉辦。 “舉辦這次活動，就是希望幫助孩子更好地融入社會?！迸e辦方之一、某兒童發(fā)展中心負(fù)責(zé)人張艷說，她至今記得15年前第一次接觸孤獨癥孩子時的情景：一名13歲的男孩呆坐在秋千上，空洞的眼神讓她感到不知所措。 在長期的陪伴中，張艷更加堅定了從事這份工作的決心。她記得有個手部觸覺敏感的孩子，剛來中心時連衣服標(biāo)簽都要剪掉。經(jīng)過科學(xué)引導(dǎo)，孩子不僅適應(yīng)了雙手持物，還能幫媽媽做簡單家務(wù)?？吹胶⒆拥狞c滴進步，家長激動得熱淚盈眶。 “我最大的愿望，就是幫助這些孩子獲得獨立生活的能力?！睆埰G說。 記者從阜陽市孤獨癥協(xié)會了解到，目前全國孤獨癥患者超過1200萬人，阜陽市有1萬余人，其中三分之二是未成年人。市孤獨癥協(xié)會會長張桂祥表示，通過科學(xué)干預(yù)，程度較輕的孩子可以具備生活自理能力，甚至接近正常人的工作和生活狀態(tài)。他呼吁社會各界給予這個特殊群體更多關(guān)愛，幫助“星星的孩子”重返人間。 |
歡迎關(guān)注阜陽新聞網(wǎng)微信公眾號 : fynewsnet
全城最新資訊，盡在掌握
工作時間：周一到周五 10:00-18:00
地址：阜陽市清河?xùn)|路676號
Copyright © 2002-2019 www.x3359.com All Rights Reserved ICP: 皖I(lǐng)CP備10016733號-1 皖網(wǎng)宣備110002號 皖公網(wǎng)安備34120002000384號 互聯(lián)網(wǎng)新聞信息服務(wù)許可證編號:34120180016
